La sordoceguera
La sordoceguera es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen, problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer y por tanto interesarse y desenvolverse en su entorno.
Hoy en día, según cifras del Instituto Nacional para Sordos INSOR, existen 56.320 personas con sordoceguera en el país, 51% son mujeres, 48% hombres y el 41% de las personas que la padecen son de estratos 1 y 2.
Similar a otras discapacidades, las personas sordociegas perciben y entienden la realidad de manera diferente. Por su progresiva pérdida del campo visual y auditivo, se ven limitadas a una serie de acciones y particularidades que, por su desconocimiento, pasan desapercibidas.
La sordoceguera puede ser genética o puede ser adquirida en cualquier etapa de la vida como consecuencia de una enfermedad. Existen más de 70 diferentes causas para la sordoceguera, entre las causas más comunes se encuentran, el síndrome de usher y la rubéola.
La sordoceguera es una discapacidad y no una enfermedad, por lo tanto, no se puede prescribir tratamiento. Para poca capacidad de visión se pueden emplear ayudas auxiliares para leer, como por ejemplo pantallas más grandes o lupas de agrandamiento. Para poca capacidad auditiva se pueden emplear ayudas de audición. La sordoceguera dificulta llevar una vida independiente: esto incluye la formación escolar, la selección de oficio o profesión, la vida laboral, la vida en pareja o matrimonio, la educación y la movilidad para superar los problemas cotidianos.
La población sordociega se divide en cuatro grupos:
Sordoceguera congénita
Aquella persona que nace con sordoceguera o presenta la discapacidad antes de la aparición del lenguaje. Muchos de ellos sufren, además, problemas adicionales.
Sordos congénitos
Nacen sordos y adquieren la ceguera más tarde. Este grupo está formado en su mayor parte por personas afectadas por el síndrome de Usher.
Ciegos congénitos
Nacen ciegos y adquieren la sordera más tarde. La pérdida siempre es progresiva y gradual.
Sordociegos tardíos
Normalmente causados por algún tipo de accidente.
CAUSAS
- Sordoceguera congénita
Se debe a la acción de diversas enfermedades víricas de la madre en el embarazo; por ejemplo: rubéola, toxoplasmosis, sífilis, etc. También puede ser ocasionada por algún tipo de fármaco durante el embarazo, el parto o por prematuridad. En otras ocasiones aparecen poco después del nacimiento debido a un traumatismo, meningitis u otras enfermedades contagiosas; la causa más frecuente es la rubéola: este virus benigno por lo general, causa graves daños al feto en la mujer embarazada que sufre el contagio.
- Sordoceguera adquirida
La causa más frecuente es el síndrome de Usher. El síndrome de Usher es la clásica unión de una sordera congénita con la retinitis pigmentaria; sus síntomas se presentan en la adolescencia e incluso más tarde, con los años, conduce casi siempre a la ceguera total, por eso es muy importante tomar medidas pedagógicas informativas de cara al futuro.
De la población sordociega, aproximadamente el 50% está afectada por el síndrome de Usher.
Las personas con sordoceguera presentan unas características y necesidades especí?cas propias. Puede afectar a personas de todas las edades y no hay dos personas sordociegas iguales.
El 95% de la información con la que funcionan las personas diariamente, la reciben por medio de los sentidos de la vista y el oído. Por eso, aspectos básicos como la interpretación del entorno, la capacidad de relacionarse y las habilidades de aprendizaje se ven directamente afectadas.
Lo que tienen en común todas las personas con esta discapacidad, son tres aspectos fundamentales de la vida diaria:
- La comunicación, en los dos sentidos
- El acceso a la información, saber qué está pasando a su alrededor, disponer de información para tomar sus decisiones
- La orientación y la movilidad, es decir todo lo relativo al uso del propio cuerpo en relación con el entorno
Existe la creencia de que las personas sordociegas son totalmente sordas y ciegas, pero realmente estos casos son la excepción. La mayoría tiene restos visuales o auditivos o bien restos de ambos sentidos. No obstante, estos restos no siempre son aprovechables, ya que pueden llegar a ser muy incómodos y pueden interferir negativamente en la percepción del entorno.
También es importante destacar, que dependiendo de la etiología (causa médica), un número elevado presentan a la vez discapacidades adicionales: físicas, psíquicas o de limitación intelectual.
La sordoceguera, en función de su grado y momento de aparición, puede ser una discapacidad muy limitante y puede comportar un grado importante de dependencia y de pérdida de la autonomía. Es decir, el impacto en la calidad de vida de una persona es muy elevado.
Fuentes:
https://medlineplus.gov/
https://www.who.int/es
https://www.asocide.org/
