Día Mundial del Lupus

El 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus. En el año 2004 como parte del VII Congreso Internacional de Lupus en la ciudad de Nueva York se presentó la iniciativa de conmemorar el día mundial del Lupus Eritematoso Sistémico el 10 de mayo. Para tal efecto se propuso emplear la mariposa como emblema de la enfermedad en consideración a que la mayoría de las personas la identifican por una lesión rojiza en las mejillas y en el dorso de la nariz, conocida como eritema en alas de mariposa. 

El lupus es una enfermedad poco frecuente, muy complicada, difícil de entender y de diagnosticar, incurable, no contagiosa, de origen genético, que afecta de manera diferente a unas y otras personas. Es una enfermedad autoinmune, es decir, el propio sistema inmunitario ataca las células y tejidos sanos por error. Esto puede dañar muchas partes del cuerpo, incluyendo las articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos y el cerebro.  

Hay pacientes a quienes apenas les afecta, a otros les incapacita gravemente. En algunos casos es mortal. 

El lupus puede afectar en cualquier momento a cualquier parte del cuerpo: al cerebro, corazón, pulmones, riñón, articulaciones, piel, etc. y, a menudo con resultados impredecibles y que le cambian la vida a la persona. 

Su mecanismo consiste en que el sistema autoinmune (el que nos defiende de infecciones destruyendo los microbios y virus cuando nos atacan) funciona mal y ataca a cualquier tejido sano del organismo. 

Se desconoce su causa. Arranca de una predisposición genética que es activada por algún factor interno o externo.

Los síntomas del lupus aparecen y desaparecen, cambian con el tiempo y hacen que el lupus sea difícil de diagnosticar. Entre los síntomas más frecuentes (pero no únicos ni iguales para todos) se encuentran fuertes dolores en las articulaciones, erupciones cutáneas, fatiga abrumadora, fiebres que duran días o semanas, pérdida de memoria, dificultad de concentración, etc. 

El Lupus no es contagioso. No puedes ‘coger’ el lupus de otra persona. 

Si bien no existe una cura para el lupus, en la mayoría de los casos el lupus puede controlarse con éxito mediante un diagnóstico precoz y atención médica especializada. 

El desconocimiento que tiene la población en general sobre el lupus da lugar a que haya lúpicos que sufran cierta exclusión familiar, social y laboral. 

El lupus puede afectar a cualquier persona en cualquier momento, pero el 90 por ciento de las personas que padecen lupus son mujeres. 

En esta fecha conmemorativa, el objetivo es ayudar a los afectados de lupus (enfermos y familiares) a afrontar su situación, orientarles sobre fuentes fiables de información sobre la enfermedad y sobre las ayudas que proporcionan diversas instituciones. Contribuimos a difundir el conocimiento de la enfermedad entre las entidades públicas y privadas y el público en general. 

Hay varios tipos de lupus: 

• Lupus eritematoso sistémico: Es el más común. Puede ser leve o grave, y puede afectar a muchas partes del cuerpo. 
• Lupus discoide: Provoca una erupción en la piel que no desaparece. 
• Lupus cutáneo subagudo: Provoca ampollas después de estar al sol. 
• Lupus inducido por medicamentos: Es causado por ciertas medicinas. Por lo general, desaparece cuando se deja de tomar el medicamento. 
• Lupus neonatal: No es común y afecta a los recién nacidos. Es probable que sea causado por ciertos anticuerpos de la madre. 

¿Cuáles son los síntomas del lupus? 

• El lupus puede tener muchos síntomas que difieren de una persona a otra. Algunos de los más comunes son: 
• Dolor o hinchazón en las articulaciones. 
• Dolor muscular. 
• Fiebre sin causa conocida. 
• Erupciones rojas en la piel, generalmente en la cara y en forma de mariposa. 
• Dolor en el pecho al respirar en forma profunda. 
• Pérdida de cabello. 
• Dedos de las manos o pies pálidos o de color púrpura. 
• Sensibilidad al sol. 
• Hinchazón en las piernas o alrededor de los ojos. 
• Úlceras en la boca. 
• Glándulas inflamadas. 
• Cansancio extremo. 

Los síntomas pueden aparecer y desaparecer, a esto se le llama "brotes". Los brotes pueden ser leves o severos, y nuevos síntomas pueden aparecer en cualquier momento. 

No existe una cura para el lupus, pero medicamentos y cambios en el estilo de vida pueden ayudar a controlarlo. 

Las personas con lupus a menudo tienen que ver varios médicos. En principio, usted tendrá un médico de atención primaria y un reumatólogo (un médico que se especializa en las enfermedades de las articulaciones y los músculos). Dependiendo de cómo el lupus afecte a su cuerpo, quizás deba ir a otros especialistas. Por ejemplo, si el lupus causa problemas al corazón o vasos sanguíneos, usted podría ver un cardiólogo. 

Su médico de atención primaria debe coordinar la atención entre los diferentes proveedores de salud y tratar otros problemas a medida que aparezcan. Su médico va a desarrollar un plan de tratamiento para satisfacer sus necesidades. Usted y su médico deben revisar el plan para asegurarse que está funcionando. Debe informar de inmediato si aparecen nuevos síntomas para cambiar el tratamiento si es necesario. 

¿Cómo puedo lidiar con el lupus? 

Es importante cumplir un papel activo en su tratamiento. Puede ayudarle el aprender más sobre el lupus. Detectar las señales de alerta de un brote puede ayudarle a prevenirlo o hacer que los síntomas sean menos severos. 

También es importante encontrar maneras de lidiar con el estrés que causa tener lupus. El ejercicio y otras formas de relajación pueden hacer más fácil sobrellevar la afección. Un buen sistema de apoyo también puede ayudarle. 

El Día Mundial del Lupus se ha convertido en un espacio de reflexión que nos lleva a visibilizar a las personas que padecen la enfermedad, enfatizando en la importancia del diagnóstico temprano, la necesidad de recibir el tratamiento en forma oportuna y su atención por profesionales de la salud de manera continuada y de acuerdo con los síntomas presentados por cada paciente. 

En Colombia, los primeros casos fueron reportados en la década de 1950, en el Hospital San Juan de Dios de Bogotá, y posteriormente se fueron informando en la literatura científica de nuevos casos, en todas las ciudades del país. 

Posteriormente, por el interés creciente de los diferentes grupos de profesionales de la salud, se logró adicionalmente, la implementación de técnicas inmunológicas de mayor precisión, que han permitido optimizar las pruebas de laboratorio en los pacientes con Lupus. 

En las últimas décadas en nuestro país se ha venido incrementando el número de pacientes con el diagnóstico de lupus, encontrando un número de aproximadamente 41.804 casos entre 2012 y 2016. El Lupus predomina en mujeres presentándose en 8 de cada 10 casos. 

Fuentes: 

https://medlineplus.gov/spanish/lupus.html 

http://madridsalud.es/el-10-de-mayo-se-celebra-el-dia-mundial-del-lupus/

http://www.felupus.org/dml/dml.php

https://cayre.co/noticias/27/dia-mundial-lupus-2018